Czasami w życiu dopada nas coś, czego nawet w najgorszych koszmarach byśmy się nie spodziewali. Choroba dziecka, która sprawia, że czujemy się jak podczas zderzenia człowieka z pociągiem...

Nie takim zwykłym, który sunie po szynach od stacji do stacji. Lecz pociągiem silniejszym, rozrywającym dusze, nas, rodziców, na strzępy. Zderzenie z "pociągiem" onkologii dziecięcej to coś niewybrażalnego…

A my tak, jak w podróży w nieznane, przejeżdżamy przez kolejne stacje i marzymy o jednym - żeby dotrzeć do celu. Marzymy o tym, aby ta podróż była już za nami.

 

19. marca bieżącego roku - dzień, który zmienił wszystko .

 

Z powodu wirusa szkoły zamknięte, dużo czasu wolnego. Tata zabiera Bartka na działkę. Strzelają z łuku, gdy strzała spada Bartkowi na ziemię on jej nie widzi. Za chwilę nie widzi taty, który stoi przy krzakach. Uderza w nas pierwszy niepokój.

Za chwilę wszystko wraca do normy, niepokój już zostaje.

Po powrocie do domu, Bartek wychodzi że starszym bratem na dwór. Po chwili wracają. Bartek zapłakany, starszy brat przerażony. Nie widział brata z 10 metrów, nie zauważył krawężników. Przerażenie zakrada się i zostaje już na dłużej...

 

Szybkie telefony, umówienie natychmiastowej wizyty u Okulisty.

Na miejscu profesor wciąż powtarza badania wzroku. Za każdym razem komputer pokazuje inną wadę. Niepokój na jej twarzy wcale nie uspokaja. Wciąż szuka i przeprowadza kolejne badania. W końcu odwraca się z miną, która nie świadczy o niczym dobrym. "Coś" jest w Bartka głowie.

Podczas badania u okulisty, została wykryta opuchnięta i przekrwiona tarcza nerwów wzroku, obraz tarczy zastoinowej.

 

Pierwsze uderzenie, a pociąg nabiera prędkości...

 

Szybkie działania, następnego dnia Bartek trafia na oddział neurologii w szpitalu Szczecin Zdroje. Po wykonanym rezonansie, zostaje natychmiast przeniesiony na oddział neurochirurgii.

Tam otrzymujemy pierwsze informacje... 

W Bartusia mózgu znaleziono zmianę, która uciska nerwy, powodując problemy ze wzrokiem, podwyższone ciśnienie wewnątrzczaszkowe.

Przed nami weekend pełen niepewności i z ogromną dawką stresu. Zostaje podjęta decyzja o stałym monitoringu tętna Bartka. Zmiana w mózgu jest zbyt niebezpieczna i w każdej chwili może dojść do zatrzymania akcji serca. Tych słów żaden rodzic nie powinien nigdy usłyszeć.

Po weekendzie po naradzie lekarzy słyszymy diagnozę: guz mózgu około 7 cm, który oplata nerwy wzroku. Potrzebna jest szybka operacja.

Pojawia się światelko w tunelu. Dowiadujemy się, że operację przeprowadzi profesor Sagan. Znając jego dokonania i możliwości ufamy i wierzymy, że zrobi wszystko co w jego mocy, by uratować nasze dziecko. 

 

 

W dniu 26.03., została przeprowadzona prawie 8 godzinna operacja usunięcia guza mózgu. W trakcie rozmowy z profesorem Saganem zostaliśmy poinformowani , że nic nie zostało w trakcie operacji uszkodzone, guz został usunięty makroskopowo w całości.

Na oddziale Intensywnej Terapii Bartuś spędził 4 dni. Już tam dawały o sobie znać powikłania jakie zostawił po sobie guz mózgu. W trakcie półtora miesięcznego pobytu w szpitalu pojawiały się kolejne. Po tygodniu od operacji głównej, potrzebna była kolejna operacja. Ciśnienie wewnatrzczaszkowe zaczęło rosnąć, potrzebne było wstawienie zastawki komorowo-otrzewnej.

 

Utrata wzroku, niedoczynność przysadki mózgowej, moczówka prosta. To główne powikłania po guzie mózgu u Bartka.

Według lekarzy już do końca życia będzie przyjmował leki.

 

Podczas pobytu w szpitalu, pomimo tak ciężkich operacji, ponownej nauki chodzenia, utraty wzroku z Bartusia buzi nie schodził uśmiech. Jest żywym, mądrym, wiecznie uśmiechniętym i niesamowicie rozgadanym siedmiolatkiem.

Codziennie stawia czoła światu, pomimo przeciwności losu. Z uśmiechem chodzi na rehabilitację, walczy o wzrok i uczy się pisma braille. 1. września rozpoczął naukę w szkole wraz z kolegami z zerówki. Uczy się, po to, by umieć sobie radzić z przeciwieństwami i barierami, na które niejednokrotnie napotka w życiu.

 

My rodzice codziennie walczymy razem z nim i dla niego.

Wspólnie z nami walczą także nasi bliscy, przyjaciele oraz często wcześniej obcy ludzie. To oni podczas najtrudniejszych chwil, zupełnie nieświadomie, trzymają nas w pionie I nie pozwalając upaść. Ludzie, którzy swoja postawa i wsparciem, często nieświadomie, dodają nam siły do walki.

Siły by nie poddać się i walczyć, bo nadal nie składamy broni.

 

5 miesięcy od diagnozy, tyle czasu minęło.

Codziennie zauważamy zmiany. Pomimo, że Bartuś jest medycznie niewidomy, w jego oczach następują zmiany. Zaczyna zauważać drobne rzeczy... wzory na spodniach mamy, pojedyncze litery, piłkę w którą kopie niczym zawodowy piłkarz, drzewa, mijane słupy. Codziennie dostrzega coś nowego.

 

Lekarze mówią "trzeba czekać, mózg regeneruje się nawet rok czasu".

My nie czekamy, rehabilitujemy, konsultujemy się, szukamy i działamy.

Wierzymy, że Bartek jest w stanie widzieć więcej.

Działamy na wiele sposobów.

Bartuś uczy się poruszania w przestrzeni jako niewidomy, uczy się pisma braille, tyfloinformatyki. Terapia ręki, terapia widzenia, masaże, fizjoterapia, konsultacje psychologiczne, logopeda. Konsultacje z wieloma lekarzami. To tylko część naszych działań i ciężkiej pracy Bartka.

I nawet wizja zmiany, która pojawiła się w mózgu, groźba wznowy, nie zmieni tego, że walczymy i nie przestaniemy.

 

Kiedyś to my pomagaliśmy, działaliśmy i walczyliśmy dla innych. Teraz karty się odwróciły i to my potrzebujemy pomocy dla naszego syna.

 

Zbieramy na konsultacje, lekarstwa, rehabilitację, turnusy rehabilitacyjne, sprzęt brajlowski i wszystko to, co sprawi, że szansę Bartka zostaną wyrównane.

Życie czasami stawia przed nami przeszkody, jednak to od nas zależy czy będą to bariery nie do pokonania, czy coś co musimy ominąć i żyć pełną piersią.

If you have any questions or problems, we encourage you to use the tickets form. It will allow quick contact with the organizer or system administrator.

Click here to report a problem